クッシングと共に

2月16日（金）昨日東大病院腎内分泌科へ。。

先日の診察は車で、今回は電車で。
途中不安なので、また夫の付き添いをお願いして～
今回は電車なので覚悟を決めて出かけましたが、やはり思いっきり疲れました。
片道、自宅の玄関から東大病院の玄関まで1時間20分かかります。
東武東上線で川越～池袋、丸の内線で本郷3丁目までの電車。

東大病院は予約なので、待っても30分程度で診察に呼ばれあまりイライラ
しません。。（笑）

今回は、内科です。
ＡＣＴＨもボチボチ働き初めている様で､少しきざしが見えてきていますがまだまだです。
コルチは測定できず。。
コートリルはやはり1日１２．５ｍｇのままでした。
やや少なめのようですが・・やや辛い程度なのであればこれで頑張ってと。。
風を引いたり、かなりの疲れ、ストレスがかかった時にコートリルを少し足してと。。

『このままだと以外に早い離脱が出来るかもしれませんね！・・』と先生。

『でも早くて6ヶ月～1年ですね。』

あまり早くないと思うのだが。。

まぁ～順調なようです。
次回の内科は2ヵ月後5月15日（13時半）の予約。
泌尿器科は4月4日（水）

今回の処方は。。

ノルバスク（５）２錠
チラージン　２錠
レンドルミン　１錠

ですが。。
先生も私もすっかりコートリルの処方を忘れ・・帰り道に気が付き先生の携帯に電話。
『いままで持っている薬をなんとか割って飲んでみる。。？』
になってしまいました。

院外処方なので地元の薬局へ行き事情を話すと、
な～んと私が自宅に残っているコートリルを散剤にしてくださる。。。と
東大病院の薬剤部に連絡してＯＫをとりますね～と。（感謝）

私がいまのんでいるコートリルは、朝８ｍｇ、昼４．５ｍｇで粉にしています。
錠剤を自分で割るとなるとかなりのアバウトになるし、少しでも早くよくなりたいと思うと
心配でしたから。

まぁ～。こんなこと初めてです｡長年いろいろな薬を飲んでいますが
薬を処方を忘れるなんて～～（笑）

付き添っていった夫も『先生も、おまえも大丈夫かな～？』なんて
言ってましたが・・（笑）

ところで、のらくろさんと同じ先生なので彼女のことを尋ねたら
しっかり把握されていました。
チェニジアにいて離脱の頃ＭＬのやりとりをしたことなど。。
次回の診察で、のらくろさんにお会いできるように
先生が
『５月１５日（火）がいいかな～・・』
と予約を入れてました。（笑）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

今回手術をしたことで楽になったことを少し。。

１．足のむくみが取れた。
２．息切れがなくなった。
３．体重が５ｋｇ減
４．血圧が下がった（１２０～１３０・７０～８０ｍｍＨｇ）
５．降圧剤の量が４種類もなくなり、いまノルバスクだけ。

手術をしてからでた症状

１．疲れる
２．朝起きれない
３.気持ちがやや明るくなったかな？
４．やや痩せてきたが、まだまだ。。（笑）
５．何を食べても美味しくない。
６．舌が変？味覚があまりない。
７．一度に少しの量しか食べれない。（脳下垂体ＡＣＴＨの影響らしい～）
８．しつこい料理も食べられない。
９．ビールも１３５ｍｌの缶をやっと。。（笑）

遅ればせながら、退院おめでとうございます。私の先生からも、2/13手術の患者さんは、術後軽快で退院されたと聞いていました。（個人情報的なことを言う先生ではないのでご安心ください）随分、薬の量が細かいなぁと思ったら、やはり粉にしてもらっていたんですね。私の退院時はコートリル10mgで、粉になったのは、2.5mgからでした。私もノルバスクは術前1ヶ月だけのんでいました。食べ物に関しては、同じように感じていました。それから、今は前より眠れるようになって、更年期だと思っていた頭の汗をかかなくなりました。
私の外来は3/19（月）と6/18(月)なので、すれ違いになってしまい残念です。
お互い、早くステロイドを卒業したいものですね。

おひさしぶりです。。
メッセージありがとうございます♪
無事退院してただいま静養中です。
不安がいっぱいですが、ゆっくりとやっていこうと思います。

うさこさんの先生もしや、マ〇タ先生？
ですか？（女医さん）
もしそうでしたら､私は本当にあの先生にはお世話になりましたよ～。
勝手に想像してしまいました。。

そうです｡粉にしてます。あまりにも少ない量なので乳糖をまぜてあります。
粉は、かなり苦いですね。
錠剤だとあまり感じませんが。。
コートリルの後は必ずアメかチョコを
ひとつ口に放り込んでま～す♪(笑）

食べ物。。
やはり味覚がおかしかったりおなかが空いているのに食べれなかったりしたんですね。
あぁ～よかった！
わたしだけかな？？なんて思ってしまう
ことがいくつかあって書いてみました。

やはり、うさこさんも一時的に血圧が
あがったんですね。私は今でもノルバスク
２錠飲んでます。

眠れるようになってよかったですね。
やはりコルチと睡眠関係しますよね。

外来日が合うといいですね。
ほんとにお会いしたいものです。
いつか、クッシングで知り合った仲間たちじゃないですが、皆さんとどこかでオフ会な～んて出来たらいいですね♪

お互いこれからも頑張りましょうね。
よろしくで～す＊

私の先生はDr.Mrs.Mです。○野、○橋、○色先生にもお世話になりました。最初に検査を薦めてくれた助教授だった先生は私大に栄転されたので、会えなくなってしまいましたが、どの先生も両副腎腫瘍の私のことを本当に親身に考えてくださいました。
ところで、丁度先週、うみがめさん主催でチャットがあったんですよ。私は初めてだったんですけどドキドキしておもしろかったです。不定期なので次回の日時は未定ですが今度チャットでもお会いしましょう。
（うみがめさん、読んでいらしたらまたよろしくです。）

読んでると東大病院に行ってないのがさみしい(^-^ゞ

コートリルの服用量は増えなかったのですね。私の主治医もそうですが、深刻な症状が出ない限りペースが遅れても徐々に減らしていくようですね。
でも自己裁量での適宜増量が認められたようなので、うみがめさんのところの過去ログなどもご参考になさって、副腎不全様の症状が出たら頓服的に増量するなど、ご自分で調整なさってくださいね。これがなかなか難しいですが･･･。
一年で完全離脱できればとても順調だと思いますよ。半年は厳しいんじゃないかなあ。

食欲は減りますね～。
ピザとかフライドチキンには全然食指が動かなくなりました。今は食べられますが。
お酒も、離脱前くらいからビールは全くダメになってしまいました。好きだった日本酒もダメ･･･。今は薄めの水割りだけです。

術後半年くらいまではいくらでも眠れる感じでしたよ。睡眠時間は少しずつ減らしていって大丈夫になってきます。普通の人にくらべたら無理はできませんが。

血圧が下がっただけでも身体はすごくラクになりますよね～。術前より良くなっていることが、だんだん、たくさん見つけられるようになってくると思います。
気長にがんばりましょ～(^o^)ﾉ

そうそう、チャット。
楽しいですよ～。掲示板に書くほどでもないことも気軽に話せるし。
次回開催されたら短時間でもぜひ。
オフ会は「やりたいね～」って何人もの人と言ってはいるのですが、場所とか体調とか考えるとなかなか実現には･･･って感じです。

クッシングを患ってたのが完全に過去の話になって同窓会みたく元気に集まれたらいいな(^o^)

おはようございます！

ま〇た先生でしたね。。月曜日の外来と書かれていたので、もしやと思いました。
元気で明るく素敵な先生ですよね。
入院中､病室にも甲状腺エコーもしてくださってとても優しくしてくれて感謝してます。

〇橋先生、〇色先生もお世話になりました。〇橋先生と、ま〇た先生は、泌尿器科と一緒にサポートしてくださいました。
何かとご縁がありますね～♪

うみがめさんのチヤット。。是非参加してみたいですｗ～＾＾

おはようございま～す。

コートリルですが１２．５ｍｇのままでした。まぁ＾なんとかなっている様なので
頑張ってみて～とのことでした。
頓服で２０錠ほどあるのでコントロールするらしいですが。。なんとも加減が？？

やはり食欲は落ちましたか。。
油やしつこいものがダメです。
お酒も飲めるものが限定されてきていたんですね。ニャーニャさん日本酒がいけたんですね。
それは凄い。。！
でも今は薄めの水割り。。
でも自分でコントロールしながら無理をしなければ、楽しみのひとつでお酒もいいですよね。私は２年ぐらい前までは、ビール
焼酎､ワイン。。夫とガブガブ飲んでました。（笑）

術前と術後での身体の変化を忘れないように、私のメモとして書いて見ましたがどんどんこれから増えていくといいな～と思います。

チャット。。
いいですね！一度もやったことが無いので
戸惑ってしまうかも～
是非参加したいものですね～♪

同窓会。。
いいですね｡いつか実現しますよ～に！

＊＊＊＊＊＊＊

幼稚園卒園式は､終りましたか？
後は、一息ついて小学校ですね。
１学期はやや心配することもありますが
夏休みを越えると、もう安心ですよね。
親は、いつも子供のことが気がかりです。
特に､私は人より何倍も心配性らしいです。
いつも家族に言われてます～ｗ＾＾(笑

夢華さん、
ニャーニャさんへ

夢華さん
明日、負荷試験をやっていただくので、ま○た先生に、よろしくお伝えします。

ニャーニャさん
ほんと、いつか過去のこととして語り合いたいですね。

では、新幹線で行ってまいります。

明日診察ですね。
負荷試験ですか。

新幹線。。
そうなんだぁ～。
私が、電車が疲れるなんて言ってられませんね！
お気をつけて～

先生によろしくお伝えくださいませ＾＾

遅ればせながら、退院おめでとうございます。おうちに帰られると、とたんに辛く感じますよね～。私も緊張感が抜けて、家が一番いいわあと思ってました。でも上げ膳スゲ膳がなくなるのは残念だけど（笑）。

コートリル分けて飲んでいるんですね。私も粉末で何度か分けてもらった時がありましたが、あの苦いのが苦手で、袋オブラートを購入して、毎回オブラートに入れて飲んでます。

東大にかかっている仲間は、みなさん順調そうだから心強いですね。よくみなさんのお話を聞いて、今後の回復、ゆっくりだけど確実に治されて行って下さいね。

いつもご回復を祈っています！

わたしもちょっとまた病院にお世話になってくる予定です。お互い少しづつ治しましょうね。

こんにちは！

退院のお祝いメッセージありがとうございます。

３週間の入院は長かったです｡早く家に帰りたい～と思いが強く念願の退院が出来ました。
自宅に帰ると主婦は動かざる得ないのでやはり少々無理しちゃいますね。

コートリル粉末です。
一日１２．５ｍｇなので微妙な加減ですね。やや足りてない気がしますが。。
でも先生は『やや足りないくらいがいいね～｡｡』と言うことで今回の診察では
１２．５ｍｇのままでした。

東大組の方は何人かいらっしゃるので
ほんとに心強いです。

うみがめさん。。
病院。。にお世話になってくる予定？
ほかにどこか病気ですか？？
心配です｡

夢華さん、おはようございます。

３週間、よく頑張られましたね。やっぱり色々あっても自宅が一番落ち着きますよね！

どうしても、おうちにいると、やらなくてはいけないこと、やりたいこと、気になること、色々あって、結果的に病院より負担が増えてしまいますよね。

できるだけ最低限にして、今やらなくても済む事は、しばらくしないことにしてみたり、できるだけお昼寝やごろ寝の時間を増やして、精一杯ラクチンをしましょう。そうすると回復が早くなりますよ。

ちょっと足りない感じなんですね。
あまり辛過ぎたら、先生に相談しましょう。でも我慢できそうだったら、休憩を多くしてしのぎましょう。その先生の微妙なさじ加減で回復が早くもなり、良くもなります。

私はちょっとお腹の風邪を引いていました。なかなか治らなくて、栄養が取れなくて、不安になり、予約外で先日病院に行って来ました。実は入院させてもらおうかな？なんて、心細い気持ちで行ったのですが、お薬を出してもらったり、励ましてもらったりして、何事も無くまた家に帰ってきました。

少しづつたんぱく質も食べられるようになってきたので、徐々に良くなりそうでほっとしました。ご心配かけてごめんなさいね。

チャット、またそのうちやりますので、その時、もしご都合がついたらお気軽にいらしてくださいね。